「RDD世界希少・難治性疾患の日2019in和歌山」(写真付)

2019年02月28日 19時49分 ニュース, 政治, 社会

難病の患者が暮らしやすい社会の実現や生活の質の向上を全世界に訴える催しが、きょう(28日)和歌山県庁の県民ロビーで開かれ、東京で開かれた啓発イベントのもようがインターネットで中継されました。

「RDD2019東京」の中継映像を見る参加者(2月28日・和歌山県庁県民ロビー)

これは、2008年に北欧のスウェーデンで始まった「RDD世界希少・難治性疾患の日」の取り組みが2010年に日本にも伝わったもので、毎年2月末日に全国各地で難病の認知度の向上や、患者の暮らしやすい社会の実現、生活の質の向上などを訴えるイベントが開かれています。

県内でも、県・難病団体連絡協議会が中心となって、過去4回、和歌山駅近くの「みその商店街」でパネル展示を行ってきましたが、5回目の節目となる今回は、県の協力を得て、県庁本館2階の県民ロビーにスクリーンを設置し、きょう東京で行われた啓発イベントの模様をインターネットで中継し、公開しました。

県民ロビーには協議会のメンバーや難病患者らが訪れて中継画像を見たほか、会場には募金箱や協議会の活動を紹介するパンフレットなども置かれました。

県難病団体連絡協の東本会長(左)と山本事務局長(右)

協議会の東本喜佐子(ひがしもと・きさこ)会長と山本浩(やまもと・ひろし)事務局長は「難病のことを多くの人たちに知って欲しい。一般の人と同じような生活をしたいです。こうした活動が、ひとりひとりの患者をつなげて、より大きな輪に広げられたら」と話しています。

希少・難治性疾患と呼ばれる病気は、分かっているだけで世界におよそ7千種類以上あるとされ、このうち、日本では難病に指定されている病気が331疾患あります。

県の健康福祉課によりますと、県内にはおよそ8千人の難病患者がいるとみられ、県では、医療費の助成を行っているほか、県・難病団体連絡協議会などと連携して啓発の協力などを行っています。